Delphine Traoré — le récit d'un combat intime et quotidien contre l'endométriose

Il y a plus de dix ans, Delphine Traoré a enfin pu mettre un nom sur les douleurs qui rythmaient sa vie : l'endométriose. Un diagnostic obtenu au terme d'un long parcours d'errance médicale, semé de doutes et d'incompréhension. Depuis, elle a transformé son expérience en un combat. Au micro de Geneviève Berti, elle raconte sans fard son quotidien avec cette maladie chronique, les opérations, l'impact sur sa vie de femme et de mère, et son engagement sur les réseaux sociaux pour briser le silence et sensibiliser le plus grand nombre.

L’errance du diagnostic

Delphine Traoré raconte avoir souffert de règles extrêmement douloureuses et hémorragiques dès l’âge de 10 ans. Un symptôme qui perturbe sa pratique sportive et qui conduit un gynécologue à lui prescrire la pilule à seulement 13 ans. Pendant des années, ce traitement masque en partie les douleurs, mais à 24 ans, lorsqu’elle l’arrête, les symptômes reviennent en force, accompagnés d’infections urinaires à répétition. Son désir d’enfant la pousse à consulter, mais elle se heurte à une série de médecins qui minimisent sa souffrance. « C’est normal, ma chérie », « vous êtes peut-être plus douillette que la moyenne », entend-elle. Pendant près d’un an, elle change de spécialiste, sans qu’aucun examen ne lui soit prescrit.

C’est en insistant, presque en se fâchant, qu’elle obtient finalement une échographie, prescrite par une gynécologue convaincue que « c’est dans votre tête ». L’examen révèle une tumeur de 10 cm sur un ovaire, un tératome. La nouvelle est brutale, et les perspectives tout aussi sombres : on lui parle d’ablation de l’ovaire, voire de l’utérus.

Une première victoire

Le hasard fait bien les choses : un ami de son grand-père, pionnier de la chirurgie de l’endométriose en France, accepte de l’opérer. Il réussit non seulement à retirer le tératome en préservant son ovaire et son utérus, mais il découvre lors de l’intervention qu’elle est « remplie d’endométriose ». C’est la première fois que le mot est posé sur ses maux. L’opération est une libération : un mois plus tard, ses douleurs ont disparu et, contre toute attente, elle tombe enceinte de sa fille, Imani.

À cette époque, en 2012, l’information sur la maladie est rare. Delphine Traoré pense être guérie, ignorant qu’il s’agit d’une pathologie chronique. La vie reprend son cours, marquée par des déménagements et la joie de la maternité, mais les douleurs finissent par revenir insidieusement.

La récidive et la douleur

Quelques années plus tard, les symptômes sont pires qu’avant. Ses règles durent jusqu’à 20 jours par mois, si abondantes qu’elles l’empêchent de sortir. Devenue maman, elle a tendance à moins s’écouter, mais la situation devient intenable. De nouveaux examens, dont une hystérographie extrêmement douloureuse, révèlent la récidive de l’endométriose et la présence d’adénomiose, une forme interne à l’utérus. On lui annonce alors qu’elle ne pourra probablement pas avoir de deuxième enfant naturellement, ce qui la conduit vers un parcours de procréation médicalement assistée (PMA).

Son cas présente une particularité qui complique le suivi : ses lésions sont très peu visibles à l’IRM, alors même que la douleur est intense. Un chirurgien, se fiant à son instinct plus qu’aux images, l’opère et découvre des adhérences sévères, avec l’utérus et les ovaires collés à d’autres organes. Elle devient ce que les médecins appellent une « patiente pochette surprise ».

L’épreuve psychologique

En 2020, la douleur chronique a raison de son mental. Alors qu’une nouvelle opération est prévue en avril, le confinement lié au Covid-19 la fait annuler. Privée de solution chirurgicale et même de ses anti-inflammatoires par précaution, elle se retrouve « toute nue avec sa maladie ». Elle sombre dans une dépression, perd près de 20 kilos et fait des crises d’angoisse. « Souffrir 24h sur 24 à ne pas pouvoir en dormir, c’est pas une vie », confie-t-elle. La peur de tout perdre, d’abîmer sa fille et de faire fuir son mari, la pousse à chercher de l’aide.

Après une tentative pour se faire interner à l’hôpital psychiatrique, elle est finalement prise en charge par un psychiatre en ville qui l’aide à comprendre l’épuisement de son cerveau face à la douleur incessante. Cette épreuve met en lumière le volet psychologique majeur de la maladie, souvent sous-estimé.

Une maladie de couple et de femme

L’endométriose a un impact dévastateur sur l’intimité. Les rapports sexuels, devenus extrêmement douloureux, sont rares, ce qui engendre une forte culpabilité chez Delphine Traoré. Elle souligne la chance d’avoir un mari, Ali, qui l’accompagne et essaie de comprendre, mais reconnaît que la maladie met le couple à rude épreuve. « C’est une maladie de femme, mais c’est aussi une maladie de couple », affirme-t-elle. La douleur finit par éteindre complètement la libido, associant la sexualité à la souffrance et non plus au plaisir.

Pour trouver son équilibre, elle se tourne vers d’autres sources de joie, comme la peinture, le dessin et surtout l’écriture, qui lui permet de mettre de l’ordre dans ses pensées. Elle apprend à apprécier les petites choses simples du quotidien pour ne pas sombrer dans l’amertume.

Un combat pour l’avenir

En octobre 2020, elle subit une hystérectomie pour traiter son adénomiose. L’opération se complique gravement : vessie et rein brûlés, septicémie, elle passe un an au bloc opératoire et perd un rein. Cet événement traumatisant la conforte dans sa décision de parler. Une semaine avant cette intervention, elle ouvre son compte Instagram pour raconter son histoire, sans filtre. Le succès est immédiat, et elle découvre une communauté de femmes qui partagent les mêmes souffrances et le même sentiment d’isolement.

Aujourd’hui, Delphine Traoré sait qu’elle n’est pas guérie. L’hystérectomie ne soigne pas l’endométriose, et elle vit toujours au rythme de ses cycles hormonaux et de ses douleurs. Son combat n’est plus seulement pour elle, mais pour la génération de sa fille. Elle se bat pour que la recherche avance, pour que les médecins soient mieux formés et, surtout, pour que la parole des femmes qui souffrent soit enfin entendue et prise au sérieux.

Les références de l’épisode

Endométriose
Adénomiose
Tératome
Hystérectomie (ablation de l’utérus)
Cœlioscopie
IRM pelvienne
Hystérographie
PMA (Procréation Médicalement Assistée)
Ali (mari de Delphine Traoré)
Imani (fille de Delphine Traoré)
Emmanuel Macron
Hôpital psychiatrique de Strasbourg

Au fil de l’épisode

Les premières règles à 10 ans, déjà très douloureuses et hémorragiques.
La prescription de la pilule à 13 ans pour gérer la douleur et les compétitions sportives.
L’arrêt de la pilule à 24 ans et l’explosion des symptômes.
Le désir d’enfant et le début d’une longue errance médicale.
Les réflexions infantilisantes et méprisantes de plusieurs médecins.
L’obtention d’une échographie qui révèle une tumeur de 10 cm sur un ovaire.
L’intervention providentielle d’un chirurgien, ami de son grand-père, qui découvre l’endométriose.
La disparition des douleurs après l’opération et la grossesse quasi immédiate de sa fille, Imani.
La méconnaissance du caractère chronique de la maladie à l’époque.
La récidive des douleurs, plus intenses encore, quelques années plus tard.
Le diagnostic d’adénomiose, forme interne de l’endométriose, et l’entrée en parcours PMA.
La particularité de son cas : des lésions peu visibles à l’IRM malgré une douleur extrême.
L’effondrement psychologique en 2020, avec une dépression et des crises d’angoisse.
L’annulation de son opération à cause du confinement, la laissant sans solution face à la douleur.
Sa démarche pour se faire aider par un psychiatre.
L’opération d’hystérectomie en octobre 2020 et ses graves complications post-opératoires.
La décision d’ouvrir un compte Instagram pour témoigner de son quotidien avec la maladie.
L’impact de l’endométriose sur sa vie de couple et son intimité.
La perte de libido comme conséquence directe de l’association entre sexualité et douleur.
La recherche d’un nouvel équilibre à travers l’art et l’écriture.
Le constat que l’hystérectomie ne guérit pas de l’endométriose.
La difficulté de trouver des spécialistes de la maladie, même en région PACA.
Son engagement pour les futures générations de femmes, afin de leur éviter son parcours.

FAQ

Qui est Delphine Traoré ?

Delphine Traoré est une femme qui vit avec l’endométriose, une maladie chronique diagnostiquée après plus de dix ans de douleurs intenses et d’errance médicale. Mère d’une fille, elle a subi de multiples opérations, dont une hystérectomie. Aujourd’hui, elle utilise ses réseaux sociaux, notamment Instagram, pour partager son expérience, sensibiliser le public à cette maladie encore mal connue et briser l’isolement des patientes.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

D’après le témoignage de Delphine Traoré, l’endométriose est une maladie chronique qui touche les femmes et provoque des douleurs très intenses, notamment pendant les règles. Elle explique que des lésions se développent sur différents organes du bas-ventre (vessie, côlon, ovaires). Elle évoque aussi l’adénomiose comme une forme interne de la maladie, où l’utérus lui-même est atteint, saignant dans son propre muscle, ce qui le rend très douloureux.

Comment Delphine Traoré a-t-elle été diagnostiquée ?

Son diagnostic a été un long parcours. Après des années de douleurs menstruelles banalisées par le corps médical, son désir d’enfant et l’intensification de ses souffrances l’ont poussée à insister. C’est une échographie, obtenue après avoir confronté une gynécologue, qui a révélé une tumeur sur un ovaire. L’opération qui a suivi a permis de découvrir par cœlioscopie qu’elle était atteinte d’endométriose, un mot qu’elle entendait alors pour la première fois.

Quel est l’impact de l’endométriose sur sa vie ?

La maladie a bouleversé tous les aspects de sa vie. Elle endure une douleur chronique qui a mené à une dépression. Son parcours pour avoir des enfants a été compliqué, passant par la PMA. Sa vie intime et de couple est profondément affectée, la douleur rendant les rapports sexuels presque impossibles. Enfin, la maladie l’a contrainte à abandonner sa carrière de juriste, incompatible avec son état de santé.

Pourquoi Delphine Traoré partage-t-elle son histoire ?

Elle partage son histoire pour plusieurs raisons. D’abord, pour échanger avec d’autres femmes atteintes et rompre le sentiment de solitude. Ensuite, pour sensibiliser le grand public et le corps médical à la réalité de la maladie et à la souffrance qu’elle engendre. Enfin, elle mène ce combat pour la génération de sa fille et les jeunes femmes à venir, dans l’espoir qu’elles bénéficient d’un diagnostic plus rapide et d’une meilleure prise en charge.