Denis Maccario

L’origine d’un combat

Le 7 mars 2014, à 6h32, la vie de Denis Maccario bascule avec la perte de son fils, Flavien. Cet événement tragique est le catalyseur d’un engagement qu’il avait déjà commencé à construire durant le dernier mois de combat de son enfant. Il se souvient des mots de Flavien, qui lui avait dit : « Papa, il y a les autres ». Cette phrase devient le moteur de sa future fondation, une promesse faite pour transformer la douleur en action et donner un sens à ce qui semble ne pas en avoir. Il raconte avec une émotion poignante les derniers instants, ce moment où il a compris que son fils ne serait plus là, et la naissance de sa détermination à se battre pour les autres enfants.

« J’essaye de rajouter des jours à la vie pour les autres », confie-t-il, expliquant comment il a dû entrer dans le monde de l’enfance hospitalisée, un univers de souffrance et de désarroi souvent invisible.

Dix ans d’engagement

La Fondation Flavien fête ses dix ans d’existence, une décennie marquée par des avancées concrètes. Près de 750 000 euros ont déjà été donnés à la recherche, et 100 000 euros supplémentaires sont sur le point d’être versés pour financer un essai clinique porteur d’espoir. Denis Maccario évoque les batailles menées, notamment durant la période du Covid, pour obtenir gratuitement une « molécule de l’espoir ». Il dénonce une réalité crue : la recherche sur les cancers pédiatriques n’est pas jugée rentable par l’industrie pharmaceutique. « Nos enfants ne sont pas rentables dans la sphère de la cancérologie », déplore-t-il, soulignant le paradoxe d’un système où la logique économique prime parfois sur l’urgence vitale.

Il rappelle également les alertes de scientifiques comme le professeur Kahn, qui estimaient qu’un enfant sur deux né aujourd’hui développera une maladie grave plus tard, un chiffre alarmant qui, selon lui, n’est pas pris au sérieux par les pouvoirs publics.

Face aux systèmes

Le combat de Denis Maccario est aussi une lutte contre l’inertie des systèmes, qu’ils soient administratifs ou médicaux. Il critique la lenteur de l’administration française, où les dossiers urgents restent sur un coin de table pendant que les cancers, eux, « ne prennent pas de RTT ». Il raconte son exaspération face à des institutions qui raisonnent avec des données vieilles de plusieurs décennies, alors que la science a fait des bonds de géant. Une autre de ses batailles est celle de la communication. Il insiste auprès des scientifiques qu’il finance pour qu’ils vulgarisent leur langage, afin que les familles, désemparées par un diagnostic, puissent comprendre et s’approprier les informations concernant la maladie de leur enfant.

Il témoigne aussi de l’attitude parfois déshumanisante de certains médecins, qui traitent les patients comme des numéros et peuvent briser l’espoir des parents par des mots maladroits ou un manque d’empathie. « On coupe l’espoir », dit-il avec force.

La force du collectif monégasque

S’il rencontre des obstacles, Denis Maccario souligne la chance de mener son combat depuis Monaco. La proximité avec les élus et les décideurs, comme l’ancien ministre Michel Roger, a permis de faire avancer les choses bien plus rapidement qu’en France. Il a ainsi pu faire évoluer la loi en Principauté, notamment sur le don de jours de congé entre collègues pour un parent d’enfant malade. Son action repose sur une « famille de bénévoles » sans qui rien ne serait possible. Pour lever des fonds et sensibiliser, il déploie une grande créativité en organisant des événements originaux, loin des conférences traditionnelles.

Il évoque ainsi le « Trottin’roll » ou encore « l’apéro des étoiles », un événement gastronomique réunissant de grands chefs comme Mauro Colagreco, qui a permis de récolter des fonds importants. Pour lui, la table est un lieu d’échange et de partage essentiel pour faire avancer les causes.

Une vie dédiée

Pour mener ce combat de tous les instants, Denis Maccario a fait un choix radical : arrêter de travailler. Une décision motivée par le regret de ne pas avoir pu passer plus de temps avec son fils. « Je ne voulais plus perdre de temps », explique-t-il. Devenu de nouveau père à 51 ans, il consacre sa vie à sa famille et à la fondation, animé par une seule certitude : son fils ne doit pas être parti pour rien. Chaque avancée, chaque étape gagnée contre la maladie est une victoire qui donne un sens à sa résilience.

« On est en train de gagner une étape face à la maladie. Et ça, c’est la meilleure des résiliences. C’est ce qui me fait vivre. »

Les références de l’épisode

• La Fondation Flavien
• Christian Estrosi
• Nancy Catan
• Professeur Kahn, ancien président de la Ligue contre le cancer
• Le glyphosate (Roundup)
• Médecins Sans Frontières
• Pfizer
• La Biennale de cancérologie
• Hôpital de l’Archet (Nice)
• Michel Roger, ancien Ministre d’État de Monaco
• Stéphane Valéri, parrain de la fondation
• Monte Carlo Gastronomie
• Les chefs Joël Garraud, Joel Robuchon, Albert Croézy, Mauro Colagreco
• La Société des Bains de Mer (SBM)
• L’événement Trottin’roll
• Star Wars
• Charlie et la Chocolaterie

Au fil de l’épisode

• L’origine de l’engagement de Denis Maccario : la perte de son fils Flavien le 7 mars 2014.
• Les derniers mots de son fils, devenus le leitmotiv de la fondation : « Papa, il y a les autres ».
• La décision de créer la fondation, mûrie durant le dernier mois de la vie de Flavien.
• Le bilan des dix ans de la fondation et les fonds importants récoltés pour la recherche.
• Le combat mené durant la pandémie de Covid pour obtenir une « molécule de l’espoir ».
• La critique du manque de rentabilité de la recherche sur les cancers pédiatriques pour l’industrie pharmaceutique.
• La dénonciation de l’inaction des pouvoirs publics face aux risques sanitaires et environnementaux comme le glyphosate.
• La lenteur de l’administration française face à l’urgence de la maladie.
• La nécessité pour les scientifiques de vulgariser leur langage pour être compris des familles.
• Le témoignage sur l’attitude parfois déshumanisante de certains membres du corps médical.
• Les avancées législatives obtenues à Monaco, comme le don de jours de congé.
• Le contraste entre la réactivité de l’écosystème monégasque et les difficultés rencontrées en France.
• L’organisation d’événements de collecte de fonds originaux comme « l’apéro des étoiles ».
• Sa participation personnelle au concours de cuisine « Maestro Chef » lors de Monte Carlo Gastronomie.
• L’importance de la convivialité et du partage autour d’un repas pour faire avancer les causes.
• La générosité des grands chefs qui soutiennent la fondation.
• L’organisation du « Trottin’roll », un événement qui mobilise plus d’une centaine de bénévoles.
• Sa décision d’arrêter son activité professionnelle pour se consacrer à sa famille et à la fondation.
• Sa motivation profonde : faire en sorte que le départ de son fils ne soit pas vain.
• Une réflexion finale sur la fragilité de la vie et l’importance de la santé.

FAQ

Qui est Denis Maccario ?

Denis Maccario est le fondateur de « La Fondation Flavien ». C’est un père qui, suite au décès de son fils Flavien en 2014 des suites d’un cancer, a décidé de dédier sa vie à la lutte contre les maladies pédiatriques. Il est devenu un porte-parole pour les familles touchées, œuvrant sans relâche pour financer la recherche et interpeller les pouvoirs publics et le monde médical sur ces enjeux.

Qu’est-ce que la Fondation Flavien ?

Créée en 2014 à Monaco, la Fondation Flavien est une organisation qui lutte contre les cancers et les maladies rares pédiatriques. Ses missions principales sont de récolter des fonds pour soutenir des programmes de recherche scientifique, d’aider et d’accompagner les familles d’enfants malades, et de sensibiliser le grand public à cette cause. En dix ans, elle a versé des centaines de milliers d’euros à la recherche.

Pourquoi a-t-il créé cette fondation ?

Denis Maccario a créé la fondation pour honorer la mémoire de son fils et donner un sens à sa perte. Il a été guidé par les derniers mots de Flavien : « Papa, il y a les autres ». Cette phrase a transformé sa douleur personnelle en un combat collectif pour tous les enfants qui luttent contre la maladie. La fondation est le prolongement de la promesse faite à son fils.

Quels sont les principaux défis rencontrés par la fondation ?

La fondation fait face à plusieurs défis majeurs. Le premier est le manque d’intérêt de l’industrie pharmaceutique pour la recherche pédiatrique, jugée peu rentable. Le second est la lenteur et l’inertie des administrations publiques, qui retardent des projets urgents. Enfin, elle doit composer avec un monde médical parfois difficile d’accès et peu enclin à communiquer simplement avec les familles des patients.

Comment la fondation lève-t-elle des fonds ?

La fondation mène un travail de collecte de fonds tout au long de l’année. Elle organise des événements publics à forte visibilité pour mobiliser le public et les donateurs. Parmi eux, le « Trottin’roll », une journée festive, ou encore « l’apéro des étoiles », un événement gastronomique qui rassemble de grands chefs cuisiniers de la région. Ces initiatives permettent de financer la recherche et les actions de soutien.